November 2011 - Gedanken über gutgemeinte Ratschläge

In dieser Rubrik möchten wir auch Gedanken mitteilen, die uns beschäftigen. Für die besonders schwer erkrankten CFIDS-Patienten ist ja das Internet oft die einzige Möglichkeit, sich anderen mitzuteilen. Leider jedoch ist es für Hannah unmöglich, einen Text zu schreiben. Sie sagte mir, sie würde auch gerne mal etwas für unsere Internetseite schreiben – aber es geht nicht, sie ist zu schwer krank. Es bleibt uns nichts anderes übrig: Wir können hier nur Texte von mir vorstellen. Hannah, die mit Sicherheit viel zu sagen hätte, kann sich nicht mitteilen. Es schmerzt mich unwahrscheinlich, zu erleben, dass meine beste Freundin so schwer krank ist, dass sie das, was ihr wichtig ist, niemandem mehr sagen kann.

Mich beschäftigt momentan die Reaktion von Gesunden, wenn sie mit Kranken konfrontiert sind. Ich erlebe es immer wieder, dass es Gesunden sehr schwer fällt, es auszuhalten, dass ich krank bin. Häufig meinen gesunde Menschen, sie müssten mir Ratschläge geben – und genau diese gutgemeinten Ratschläge verletzen mich oft sehr.

„Du darfst nicht traurig sein über das, was du verloren hast. Du musst immer auf das Positive schauen. Und vorallem: Du darfst nie die Hoffnung aufgeben!“
Diese Bemerkungen höre ich, seit ich an CFIDS erkrankt bin, oft von Freunden und Verwandten. Wenn ich von meinen beiden schwersterkrankten, bettlägerigen Freundinnen berichte, rät man mir: „Du darfst ihr Leid nicht so nah an dich heranlassen. Du musst dich davon abgrenzen!“ Solche Kommentare verletzen mich sehr.

Als erstes ärgert es mich, dass es kaum möglich ist, jemandem von meinem Leben zu erzählen ohne gleich einen Ratschlag zu bekommen. Ich möchte gerne über mein Leben, über meine Gedanken und Gefühle berichten und wünsche mir einen daran interessierten Zuhörer – und ich möchte, wie jeder andere Mensch auch, von meinen Freunden nicht von oben herab behandelt werden. Sobald man krank ist, scheint man nicht mehr als vollwertige Person zu gelten. Ungebeten bekommt man von allen Seiten Ratschläge – oft von Menschen, die sich gar nicht erst die Mühe machen, sich in die Situation einzufühlen. Der Kranke ist schwach – das ist die gängige Vorstellung in unserer Gesellschaft. Der Kranke ist schwach und bedarf der Hilfe und guter Ratschläge anderer. Aber man könnte es doch auch anders sehen: Der Kranke ist stark – weil er ein großes Leiden auszuhalten vermag und weil er Blicke in Abgründe des menschlichen Lebens geworfen hat, die ein Gesunder nie zu Gesicht bekommt. Wäre es da für die Gesunden nicht spannend und lehrreich, den Kranken zuzuhören – einfach nur zuhören, ohne zu bewerten und ohne Ratschläge zu erteilen?

Am meisten ärgert mich aber das, was mir da geraten wird! „Du darfst nicht traurig sein!“ Warum nicht? „Du musst immer auf das Positive schauen!“ Warum??
Ich denke, ich habe wie jeder andere Mensch das Recht dazu, traurig zu sein. Es gibt keinen Menschen, der immer nur fröhlich ist – und das ist auch gut so, denn sind es nicht gerade die vielen, vielen unterschiedlichen Gefühle und Empfindungen, die unser Leben so reich machen? Sind es nicht die verschiedenen Stimmungen, die das Leben abwechslungsreich und schön sein lassen? Warum sollte gerade ich nicht traurig sein dürfen? Ich gehöre nicht zu den schwersterkrankten, bettlägerigen Patienten, aber die Krankheit hat mir viel genommen: Mein Studium musste ich abbrechen, ich kann nicht arbeiten und bin finanziell abhängig von meinen Eltern, und vielleicht werde ich keine Kinder bekommen können, obwohl ich mir sehnlichst Kinder wünsche. Und da soll ich immer fröhlich sein?

Übrigens habe ich nicht das Gefühl, dass die Gesunden jeden Tag darüber glücklich sind, dass sie alleine auf die Toilette gehen können, dass sie ohne fremde Hilfe essen und sich waschen können. Aber ich soll ununterbrochen dankbar sein, dass ich kein Pflegefall bin. Es ist wirklich merkwürdig: Sobald man krank ist, soll man mit seinem Schicksal zufrieden und für alles dankbar sein. Doch die Gesunden nehmen sich das Recht heraus, über jedes Wehwehchen und jede schwierige Situation in ihrem Leben zu klagen.

Die Menschen, die mir raten, immer optimistisch zu sein und nie die Hoffnung aufzugeben, wissen nicht, was es bedeutet, chronisch krank zu sein. Sie wissen nicht, wie es den Körper schwächt und die Seele zermürbt, NIE gesund zu sein, IMMER krank zu sein, wie viel Kraft es kostet, ununterbrochen Schmerzen zu ertragen, wie sehr es die Geduld strapaziert, die eigenen Wünsche immer auf später zu verschieben. Sie wissen nicht, wie viel Durchhaltevermögen es erfordert, unzählige Behandlungen auszuprobieren und immer wieder vom sich nicht einstellenden Erfolg enttäuscht zu werden. Sie wissen nicht, wie weh es tut, zu sehen, wie andere Menschen ihre Lebensträume erfüllen und die eigenen Träume für immer zerplatzen. Sie wissen nicht, wie anstrengend es ist, ein Leben führen zu müssen, das so völlig anders ist als das Leben, das man sich vorgestellt hat und sie wissen nicht, wie hart ein Leben auf wenigen Quadratmetern ist. Sie wissen nicht, wie viel Vertrauen in das Leben verloren geht, wenn man die elementarsten Bedürfnisse wie Essen und Trinken nicht befriedigen kann, weil der Körper dafür zu schwach ist.

Und diese Menschen befehlen mir, immer optimistisch zu sein, nie die Hoffnung aufzugeben und dazu noch immer gut gelaunt zu sein! Die Menschen, die mir das raten, sind gesund und können sich die meisten ihrer Lebensträume verwirklichen – und ich soll damit zufrieden sein, den Großteil meines Lebens im Bett zu verbringen?
Nein, ich bin damit nicht zufrieden, und ich bin traurig über all die Verluste, die ich erlitten habe. Ist es nicht normal, mit 26 Jahren sich eine Ausbildung, einen Beruf und Kinder zu wünschen? Darf ich mir das nicht wünschen, nur weil ich krank bin? Genauso, wie es in meinem Herz Platz für Glück, Liebe, Freude, Zufriedenheit, Fröhlichkeit gibt, genauso ist in mir Raum für Traurigkeit, Verzweiflung und Angst. Ich weine bittere Tränen über meine verlorenen Träume und manchmal verzweifel ich unter der schweren Last dieser schrecklichen Krankheit.
Ich bin keine Heilige, die immer gelassen in ihrer Mitte ruht, und ich möchte auch keine Heilige sein. Ich bin ein Mensch mitten im Leben, und ich möchte all das, was das Leben bietet, spüren: das Glück, die Liebe, die Freude, die Zufriedenheit – die Verzweiflung, die Angst, den Schmerz, die Traurigkeit.

Auch der Ratschlag, ich solle mich vom Leid meiner schwersterkrankten Freundinnen abgrenzen, verletzt mich. Ist Empathie denn keine Stärke mehr, sondern ein Charakterzug, der bekämpft werden muss? Es ist sicher richtig, dass man durch das Leid anderer sein eigenes Leben nicht dahingehend beeinflussen lassen soll, dass man selbst sich keine Freude mehr erlaubt – aber das hat nichts mit Abgrenzung zu tun. Ich möchte mich vom Leid meiner Freundinnen nicht abgrenzen. Ich möchte ihr Leid so wahrnehmen, wie es ist – auch wenn mich diese Heftigkeit an den Rand meiner Kraft bringt. Für meine Freundinnen möchte ich eine Gefährtin sein, die ihr Leid mit aushält und sich nicht davon abwendet.
Wenn ich das Leid meiner Freundinnen sehe und an mich heranlasse, dann kann ich auch ihre unvorstellbar große Stärke und Kraft sehen, mit der sie ihr Leid ertragen. Und ihre Stärke schenkt mir selbst neue Kraft, neuen Mut und Lebenswillen.
Abgrenzung hingegen führt zur Isolation, zur Vereinzelung und in der Konsequenz daraus zu Kälte.
Letztenendes führt doch nur gesehenes, wahrgenommenes Leid zum Handeln. Nur wenn ich die Not anderer sehe und so nah an mich heran lasse, dass es mich selbst schmerzt, fühle ich mich zum Handeln veranlasst. Und nur, wenn ich verzweifelt bin über meine eigene Situation, die so schlimm nicht wäre, wenn CFIDS besser erforscht wäre und es Behandlungsmöglichkeiten gäbe, nur wenn ich wütend bin darüber, dass ich in einem Land lebe, das zur Erforschung meiner Krankheit noch keinen einzigen Euro ausgegeben hat, nur wenn ich zutiefst traurig über meine Verluste und nicht mit einem Leben im Bett zufrieden bin – nur dann werde ich meine Kraft dafür einsetzen, für eine bessere Zukunft zu kämpfen.
Zufriedenheit – damit meine ich die Zufriedenheit in sich selbst – ist ein hohes und erstrebenswertes Gut. Doch es ist die Unzufriedenheit, die Unzufriedenheit mit den äußeren Umständen, die die Menschen zum Handeln veranlasst und damit die Voraussetzung für eine bessere Welt ist.

Ich wünsche mir, dass kranke Menschen nicht als schwach angesehen werden, sondern als starke Menschen, die jeden Tag mit einer schweren Seite des Menschseins konfrontiert werden, ihr Leben an extreme Bedingungen anpassen müssen und sich dennoch ihre Lebensfreude bewahrt haben. Ich wünsche mir, dass Traurigkeit und Verzweiflung nicht als „negative“ Gefühle, sondern als zum Leben dazugehörig empfunden werden. Ich wünsche mir – und allen anderen! - Menschen, die mich nicht nur gut gelaunt sehen wollen, sondern die auch bereit sind, meine Traurigkeit über meine verlorenen Träume mitzutragen.

Ich denke, dass die Empathie, das Wahrnehmen der Lebenssituation anderer, das Teilen von Freuden und das gemeinsame Aushalten von Schmerz und Leid uns – egal ob krank oder gesund – als Menschen wachsen lässt. Unterdrückte Traurigkeit, zwanghafter Blick auf „das Positive“, krampfhaft aufrecht erhaltene Hoffnung und Abgrenzung – und damit Abwendung – von Freunden können nicht erstrebenswert sein. Vielmehr möchte ich das Leben in seiner ganzen Fülle spüren und aushalten, erleben und gestalten. Auch weiterhin möchte ich das Leid meiner Freundinnen nah an mich heranlassen und mich nicht von ihnen abwenden. Ich bin überzeugt davon, dass ein einseitiger und erzwungener Blick nur auf die guten Seiten des Lebens mich lediglich oberflächlich und kurzfristig erfreuen kann, dass hingegen das wahre Erleben von Glück und das schmerzhafte Aushalten von Leid mich reicher macht.