Aktuell
In dieser Rubrik werden Sie Neuigkeiten über Hannah finden, aber auch ab und an Neuigkeiten über mich. Ich möchte versuchen, gesunden Menschen einen Einblick in den Alltag CFIDS-Kranker zu geben. Unsere Zeit läuft langsamer als die der anderen. Wir sind langsamer. Oft ändert sich monatelang trotz Medikamenten nichts an unserem Zustand, bis sich dann eine kleine Besserung einstellt. Wir haben gelernt, geduldig zu sein und zu warten. Zeit bedeutet für uns irgendwie etwas anderes als es früher bedeutet hat. Wir denken in großen zeitlichen Räumen, wenn es um Heilung geht – und dennoch kommt uns eine Stunde wesentlich länger vor als früher, da wir für eine Stunde Leben so viel Kraft benötigen wie früher für einen ganzen Tag.
Ich hoffe, ich kann mit meinen Beiträgen in dieser Rubrik anderen Menschen unser Leben etwas näher bringen.
Mai 2010 - Offener Brief vom Bündnis ME/CFS
Liebe Leser, hier können Sie den Offenen Brief lesen, den das Bündnis ME/CFS an Frau Merkel, Frau Schavan und Herrn Rösler geschrieben hat:
Offener Brief
Aktion „Gib ME/CFS (d)ein Gesicht“
anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010
Sehr geehrte Frau Bundeskanzlerin Merkel,
sehr geehrte Frau Bundesministerin Schavan,
sehr geehrter Herr Bundesminister Rösler,
Von Ärzten und Sozialbehörden im Stich gelassen, sind ME/CFS-Patienten in den meisten Fällen auf finanzielle Unterstützung, Versorgung und Pflege ihrer Verwandten und Freunde angewiesen. Vielfach ans Haus oder sogar an das Bett gebunden, verschwinden sie stillschweigend aus unserer Gesellschaft.
Im Gegensatz zu anderen schweren Erkrankungen stellt der Staat keinerlei Forschungsgelder für diese noch unzureichend erforschte Krankheit zur Verfügung – wirksame Therapien oder gar die Aussicht auf Heilung sind in weiter Ferne.
Unser Ziel ist es, mit Ärzten, Politik und Öffentlichkeit in Dialog zu treten. Mit unserer Initiative wird es erstmals in Deutschland eine öffentliche Aktion zu ME/CFS geben. Dazu haben sich Vertreter von Patientenorganisationen aus ganz Deutschland zum Bündnis ME/CFS zusammengefunden. Wir engagieren uns für die Forderung nach einer umfassenden, flächendeckenden und an internationalen Standards orientierten medizinischen Versorgung aller Betroffenen. Auch Presse und Medienvertreter sind eingeladen, über die Aktion zu berichten.
Nach mehr als zwanzig Jahren Kampf gegen die Ignoranz von Politik und Medizinsystem und für die Anerkennung unserer Krankheit werden wir den jetzigen Zustand nicht länger akzeptieren.
Viele Ärzte verfügen bis heute nicht über ausreichende Kenntnisse im Umgang mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Einige zweifeln sogar noch immer an der Existenz dieser Krankheit. Dabei ist das Krankheitsbild schon vor über 40 Jahren von der WHO als Erkrankung des zentralen Nervensystems unter G 93.3 klassifiziert worden.
Die in Deutschland oftmals zitierten AWMF-Leitlinien und viele andere Publikationen verstoßen mit der Einordnung als psychiatrische Erkrankung (F 48.xx) daher gegen die Klassifizierungsrichtlinien der WHO. Viele Publikationen empfehlen falsche Behandlungsansätze, die – wissenschaftlich nachgewiesen – im besten Falle wirkungslos sind und den Patienten oft sogar erheblich und dauerhaft schaden.
Der aktuelle Forschungsstand belegt heute eindeutig, dass es sich bei ME/CFS um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Mehr als 4.000 Fachpublikationen belegen mit messbaren Laborparametern ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen bzw. ein durch Viren „umprogrammiertes“ Immunsystem mit schwerwiegenden Folgen für die komplexen neurologischen, immunologischen und endokrinen Steuerungssysteme des Körpers.
Erst im Oktober vergangenen Jahres beschrieben Forscher des Whittemore-Peterson-Institutes in Reno, USA, einen signifikanten Zusammenhang zwischen ME/CFS und der Infektion mit dem 2006 entdeckten Retrovirus XMRV. Das Virus, nach HIV und HTLV das dritte bekannte menschliche Retrovirus, ist potentiell von Mensch zu Mensch übertragbar.
Die sich daraus ergebenden dringenden Konsequenzen im Hinblick auf die Aufklärung möglicher Übertragungswege und in Bezug auf den Infektionsschutz sind von der Bundesregierung unseres Wissens bislang nicht gezogen worden. Kanada hat als Konsequenz aus diesen Forschungsergebnissen im April 2010 ME/CFS-Patienten von Blutspenden ausgeschlossen, und in Japan fand man das Virus bei 1,7 Prozent der gesunden Blutspender. Was unternimmt die Bundesregierung, um die allgemeine Bevölkerung zu schützen – auch unabhängig von der Bedeutung des XMRV für ME/CFS-Patienten?
Nicht nur im Hinblick auf diese Forschungsergebnisse wird die internationale ME/CFS-Forschung in Deutschland kaum zur Kenntnis genommen und fließt nicht in die ärztlichen Fortbildungen oder Maßnahmen zur Patientenversorgung ein. Dabei könnte dies auch hierzulande bereits zu einer Verbesserung der Versorgung der Patienten führen. Stattdessen gibt es in Deutschland kein einziges Versorgungszentrum, um eine angemessene medizinische Behandlung zu gewährleisten. Die Patienten fallen durch alle Netze der medizinischen Versorgung und sozialen Absicherung.
Wir fordern Sie auf:
- eine adäquate medizinische Versorgung in Deutschland anzustoßen
- Patientenorganisationen in die Planung von Versorgungseinrichtungen mit einzubeziehen
- für eine WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als neurologische Krankheit (G 93.3) zu sorgen
Wir brauchen dringend:
- Forschung zu ME/CFS unter der Voraussetzung international anerkannter Diagnosekriterien. Bei ungeeigneter Probandenauswahl (Oxfordkriterien, aktuelle deutsche ICD-Klassifikation) dürfen keine Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden.
- die Schulung von Ärzten und Klinikpersonal, um ME/CFS zuverlässig diagnostizieren zu können
-eine Diagnosestellung auf der Basis des Kanadischen Konsensdokumentes (www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf)
- die zuverlässige medizinische Abgrenzung des ME/CFS von anderen, insbesondere psychisch bedingten Erschöpfungszuständen wie Depressionen oder Burn-Out und der „Verwässerung“ des ME/CFS mit dem Begriff „Chronische Müdigkeit“
- die Einrichtung von Abteilungen für besonders schwer erkrankte ME/CFS-Patienten in Kliniken mit speziell geschultem medizinischen und pflegerischem Fachpersonal. Die Abteilungen müssen baulich so beschaffen sein, dass sie auf die extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit der Betroffenen Rücksicht nehmen.
- die Schaffung von mobilen Ärzte- und Pflegeteams, die schwer- und schwerstkranke Patienten, insbesondere betroffene Kinder, zu Hause diagnostizieren, therapieren und pflegerisch betreuen. Dies ist besonders wichtig, da die Anstrengung eines Transportes und der Aufenthalt in einer nicht auf schwerkranke ME/CFS-Patienten eingerichteten Klinik die Krankheit bei den Betroffenen gewöhnlich für lange Zeit oder gar dauerhaft verschlimmern.
- besondere Unterstützungsmaßnahmen der Sozialbehörden, um erkrankte und dauerhaft bettlägerige Kinder zu betreuen und deren Familien zu entlasten.
- die Abkehr von nachweislich schädlichen Therapien wie körperlichem Aufbautraining.
Entsprechend übereinstimmender Studienergebnisse, die regelmäßig eine messbare und tage-, wochen- oder sogar monatelang anhaltende Zustandsverschlechterung bei ME/CFS belegen, werden wir keine Behandlungsansätze akzeptieren, die auf eine vollkommen kontraproduktive körperliche Aktivierung der Erkrankten hinauslaufen. Das Bündnis ME/CFS wird nicht mit Einrichtungen kooperieren, die solche Behandlungsansätze propagieren oder anwenden und fordert alle Betroffenen auf, sich solchen Therapien konsequent zu verweigern.
ME/CFS hat schwerwiegende ökonomische Folgen. In den Vereinigten Staaten beläuft sich allein der jährliche, durch Produktivitätsausfälle verursachte Schaden auf 9.1 Milliarden Dollar, und darin sind medizinische Kosten oder Rentenzahlungen noch nicht enthalten. Die durchschnittliche von CFS betroffene Familie verliert im Jahr 20.000 Dollar an Löhnen und Einkommen.
Diese Zahlen sollten Anlass genug sein, auch über die ökonomischen Folgen für Deutschland nachzudenken. Weitere Kosten entstehen durch die verbreiteten Fehlbehandlungen mit unnützen oder sogar schädlichen Medikamenten und Therapien. Nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch das deutsche Gesundheitssystem nehmen dadurch erheblichen Schaden.
Unsere Bemühungen, auf die Missstände aufmerksam zu machen, stoßen seit rund 20 Jahren auf taube Ohren. Die Ansprechpartner in den verschieden Ministerien und Sozialbehörden zeigten keinerlei Bereitschaft, Veränderungen in die Wege zu leiten. Jede der angesprochenen Stellen erklärte eine jeweils andere für zuständig. Ob bei Krankenkassen, Landesärztekammern, Medizinischen Diensten oder bei der Deutschen Rentenversicherung – man verweist auf die AWMF-Leitlinie Müdigkeit und auf die Leitlinie „Psychosomatische Medizin – somatoforme Störung“, in denen schwer erkrankte Menschen mit ME/CFS jedoch nur beiläufig vorkommen und zudem noch falsch klassifiziert werden.
In den Diskussionen über eine Reformierung des Gesundheitswesens wurde immer betont, dass jeder in Deutschland einen Rechtsanspruch auf eine medizinische Versorgung hat, die dem aktuellen Stand der Wissenschaft entspricht. Dieses Recht werde auch in der Zukunft unangreifbar sein. Aber genau das scheint für ME/CFS-Kranke nicht zu gelten.
In Kooperation mit ME/CFS-Patientenorganisationen in der Europäischen Union wird das Bündnis ME/CFS daher auch weiterhin jede geeignete Möglichkeit wahrnehmen, auf die Situation der Betroffenen und die jahrelange Untätigkeit der zuständigen Stellen aufmerksam machen. Wir sind nicht bereit, diesen skandalösen Zustand länger hinzunehmen.
Das Bündnis ME/CFS fordert Sie als zuständige Vertreterinnen und Vertreter der Bundesregierung auf, endlich Ihre Verantwortung wahrzunehmen. Wir appellieren an Sie, das Gespräch mit den Betroffenen nicht länger zu verweigern.
Wir erwarten Auskunft darüber, welche Maßnahmen die Bundesregierung angesichts von ME/CFS und XRMV auf kurze und lange Sicht für notwendig hält.
Ihre Stellungnahme auf unseren Offenen Brief würden wir gerne in unseren Print- und Onlinemedien veröffentlichen.
Mit freundlichen Grüßen
Nicole Krüger
für das Bündnis ME/CFS
März 2010 - Bündnis ME/CFS gegründet
Ich habe mich hier einige Zeit lang nicht mehr mit Neuigkeiten gemeldet, und das hat folgenden Grund: Im Dezember haben sich Vertreter von Patientenorganisationen und andere Betroffene zum Bündnis ME/CFS zusammengeschlossen, darunter auch ich. Dies geschah aus dem Gedanken heraus, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein. Um unsere Ziele zu erreichen, planen wir zahlreiche Aktionen, um die Öffentlichkeit über die katastrophalen Zustände, mit denen ME/CFS-Patienten hierzulande zu kämpfen haben, zu informieren. Unsere erste Aktion wird eine Demonstration vor dem Deutschen Ärztetag in Dresden am 12. Mai sein, verbunden mit einem Offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Herrn Gesundheitsminister Rösler und Frau Forschungsministerin Schavan. Die Planung dieser Aktionen nimmt gerade sehr viel Zeit und Kraft in Anspruch. Bald können Sie hier mehr dazu lesen!
Bald komme ich bereits ins sechste Jahr meiner Erkrankung. Was es bedeutet, gesund zu sein, habe ich schon beinahe vergessen. Mein Alltag erscheint mir mittlerweile als „normal“, nur manchmal fällt mir auf, wie absurd das Leben mit CFIDS ist. Ein paar Beispiele:
Seit über einem Jahr will ich in die Stadt gehen, weil ich einen neuen Pullover brauche. Und ich schaffe es einfach nicht! Letzte Woche habe ich es immerhin bis in die Drogerie geschafft, wo ich Zahnpasta gekauft habe. Na super! Man weiß ja nicht, ob man darüber lachen oder heulen soll. Es klingt so absurd, aber für mich ist das alles normal.
Oder: An manchen Tagen schaffe ich es gegen 11 Uhr endlich vom Bett bis in die Küche, nur um dort festzustellen, dass ich keine Kraft habe, um mir einen Tee zu kochen. Also schleppe ich mich wieder zurück zum Bett. Gegen 13 Uhr habe ich dann die Energie für ein Frühstück, welches mich aber so sehr erschöpft, dass ich wieder bis 15:30 schlafen muss. Um halb vier stehe ich dann auf und bin froh, wenn ich mich dann „einigermaßen“ fühle....
Ich will unbedingt was lernen, also versuche ich zu lesen. Manchmal bin ich nach 10 Minuten völlig am Ende und brauche zwei Stunden Pause. Dann lese ich wieder 10 Minuten, wieder zwei Stunden Pause und so weiter.... Über den Tag verteilt schaffe ich es so vielleicht, eine Stunde zu lernen, aber es ist so unendlich mühsam und macht auch keinen richtigen Spaß.
Einfach mal sich ans Klavier setzen und zwei Stunden spielen! Einfach mal ein Buch lesen! An die Uni fahren! Oh meine Güte, wie gerne würde ich das tun!!!
Am schlimmsten finde ich, dass es einfach nicht aufhört. Es geht immer so weiter, Tag für Tag, Jahr für Jahr. Jeden Morgen (vielmehr Vormittag...), wenn ich aufwache, fühle ich mich unglaublich krank. Aber nicht seit 5 Tagen oder seit 10 Tagen, sondern seit sage und schreibe 1500 Tagen. Jeden Tag. Doch was ist das schon gegen die weit über 5000 Tage ununterbrochenes Leiden, das Hannah hinter sich hat? Hannah muss das alles ja schon 10 Jahre länger als ich ertragen...
Und immer die Hoffnung, dass es besser wird.
Am Abend: Vielleicht kann ich morgen aufstehen....
Am Morgen: Vielleicht kann ich am Mittag aufstehen.....
am Mittag: Vielleicht kann ich am Abend aufstehen.....
am Abend: Vielleicht kann ich morgen aufstehen....
morgen: Vielleicht kann ich übermorgen aufstehen....
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Unser Besucherzähler steigt, wir haben also Leser! Bitte machen Sie doch Ihre Freunde und Bekannte auf unsere Seite aufmerksam. Mir liegt sehr viel daran, über CFIDS und über Hannahs Schicksal zu informieren.
Juni 2009 - An manchen Tagen...
Dennoch muss ich mich glücklich schätzen, dass ich überhaupt etwas machen kann. Hannah wäre froh, wenn sie so "aktiv" sein könnte wie ich. Bei ihr geht es einfach nur ums Überleben. Jede Stunde ist für sie eine Qual - und ich habe doch an den meisten Tagen einige erträgliche Stunden, manchmal ja sogar gute!
Dieser Spagat zwischen Traurigkeit über das, was ich verloren habe, und Freude über das, was ich noch bzw wieder habe - das ist auch nicht immer so einfach für mich....
Mai 2009 - Internationaler CFIDS-Tag am 12. Mai!
Fakt ist:
- Der biologische Nachweis für CFIDS ist erbracht. CFIDS ist eine neuroimmunologische Erkrankung.
- Es sind bereits einige Todesfälle im Zusammenhang mit CFIDS bekannt geworden.
- CFIDS ist zur Zeit noch nicht heilbar, doch es gibt viele Medikamente, die den Zustand der Patienten bessern und ihnen zu mehr Lebensqualität verhelfen können. Doch die meisten Krankenkassen erstatten diese Medikamente nicht. Für die langwierigen Prozesse gegen die Kassen fehlt den Patienten oft das Geld – und vor allem die Kraft.
- Die Ärztekammern blockieren systematisch die Erforschung von CFIDS. Niedergelassene Ärzte werden nicht über den aktuellen Stand der Wissenschaft aufgeklärt.
- CFIDS führt in den meisten Fällen zur Arbeitsunfähigkeit. Viele Patienten sind über Jahre hinweg ans Bett gefesselt und sind pflegebedürftig.
- CFIDS ist keine seltene Erkrankung. In Deutschland leiden mehrere tausend Menschen – manche Schätzungen gehen von bis zu 300000 Menschen aus – an CFIDS. Alle diese Menschen sind ohne angemessene medizinische Versorgung.
- Auch Kinder können von CFIDS betroffen sein!
März 2009 - Hannah wieder im Krankenhaus
Hannah war wieder einige Wochen im Krankenhaus, um einen neuen Therapiezyklus durchzumachen. Wir sind sehr froh, dass dies mithilfe von Spenden möglich war. Herzlichen Dank an alle Helfer!
Heute sollen auf dieser
Seite nämlich auch einmal andere CFIDS-Patienten zu Wort kommen,
nämlich unsere Freunde Doreen und Daniel!
Leider war aber Doreen in
den letzten drei Monaten nicht in der Lage zu schreiben, da sie fast
wöchentlich ein Fall für die Notaufnahme war – sei es
wegen Verdacht auf Hirnhautentzündung, sei es weil sie sich
stundenlang im Fünf-Minuten-Takt übergeben musste, sei es
wegen einer Gehirnerschütterung oder sei es, weil sie einen
Kreislaufkollaps hatte. Der Ärmsten geht es gerade gar nicht
gut. Ich werde ihren Beitrag dann unten anfügen, wenn sie wieder
schreiben kann.....
"Was wünschst Du Dir für Dich persönlich für das Neue Jahr 2009?" - Das war die Frage – vier CFIDS-Patienten zwischen 24 und 28 Jahren haben darauf geantwortet.
Daniel:
Naja. Wenn man fast 8 Jahre lang chronisch krank ist... Eigentlich könnte man sagen: Wenn man 8 Jahre lang schwere Grippe hat, ohne zu genesen. An Fieberschüben, Dauerinfekten, Schwäche, Schüttelfrost und Entzündungen im ganzen Körper leidet. Wenn an manchen Tagen bereits ein kleiner Spaziergang zum unüberwindlichen Hindernis wird und man gezwungenermaßen nur noch ein Schatten seiner selbst ist - dann wird man was Wünsche betrifft doch eher bescheiden.
Es heißt ja so schön: Der Gesunde hat tausend Wünsche, der Kranke nur einen Einzigen.Und ich glaube, auf unsere Erkrankung trifft das im Besonderen zu. Wir haben praktisch 24 Stunden am Tag mit schweren Symptomen zu leben und das über Jahre.
Was ich mir also wünsche ist eigentlich mit einem Wort zu beschreiben: Normalität.
In der Lage zu sein, ein "stinknormales" leben führen zu können, wie es für andere Menschen selbstverständlicher nicht sein könnte. Frei zu sein, ohne vom eigenen Körper ständig die Grenzen aufgezeigt bekommen. Das wäre mein Wunsch für die Zukunft.
Und ich hoffe noch immer, dass er sich irgendwann einmal erfüllen wird.
Aber einen weiteren Wunsch hätte ich noch: Nämlich dass Menschen, die noch niemals ernsthaft krank waren, diesen Zustand auch zu schätzen wissen und ihn nicht als selbstverständlich hinnehmen. Denn ich glaube, dass die meisten Leute gar nicht wissen, wie schön es eigentlich ist gesund zu sein und was es bedeutet, wenn man es plötzlich nicht mehr ist.
- Ich wünsche mir, dass es den Menschen, die ich lieb habe, gut geht
- Ich wünsche mir, dass mir mein Augenlicht erhalten bleibt
- Ich wünsche mir, aus dieser schrecklichen, durch meinen momentanen Zustand bedingten Einsamkeit herauszukommen, wieder genügend Kraft zu haben um mit Menschen reden und Zeit verbringen zu können,
und - auch wenn es momentan wie ein unerfüllbarer Traum erscheint- einen Lebenspartner zu finden
Hanna:
Mein Wunsch: ... ein einziges Mal
morgens aufwachen und WACH sein. Keine Halsschmerzen, keine
Muskelschmerzen, überhaupt keine Schmerzen .... mein Körper
fühlt sich lebendig an und nicht halb tot..... mein Körper
ist voller Energie.... ich kann aufstehen, ohne nach ein paar Metern
umzufallen.... ich stehe auf und ich kann alles tun, was ich gerne
tun will, ich habe ENERGIE, mein Körper ist kräftig, meine
Beine tragen mich, ich kann meine Arme ohne Anstrengung bewegen,
meine Muskeln gehorchen mir ohne Mühe.... mein Kopf ist klar,
ich bin WACH, wirklich WACH, mein Gehirn ist nicht benebelt, ich
renne nicht gegen die nächste Wand, weil ich sie nicht sehe, ich
kann DENKEN, ich kann mich konzentrieren, ich bekomme alles mit, ich
lebe!!!
Dieses Gefühl ein
einziges Mal zu erleben, ein einziges Mal wirklich WACH sein ..... das wäre mein großer Traum. Nur für ein paar
Stunden..... damit ich mich wieder erinnere, wie sich Gesundheit
anfühlt....
folgt noch.......
Dezember 2008 - Schreckliche Nachricht
Wir sind zutiefst schockiert über das Schicksal unserer Leidensgenossin Lynn Gilderdale aus England. Wir bitten unsere Leser, diese Artikel zu lesen, auch wenn sie sehr lang sind. Nur wenn nach und nach überall bekannt wird, welche unsagbaren Folgen CFIDS bzw. ME haben kann, kann sich in der medizinischen Versorgung eine Besserung für die Patienten ergeben. (ME wird im englischsprachigen Raum verwendet für CFIDS).
Artikel Lynn 2006Artikel Lynn aktuell
Lynn, nur wenig älter
als Hannah, lag seit 16 Jahren (!!!) im Bett – unfähig, sich
zu bewegen, zu schlucken oder zu sprechen. Lynns Mutter hörte
1992 das letzte Mal die Stimme ihrer Tochter. Vor wenigen Tagen ist
Lynn an einer Überdosis Morphium gestorben.
Eine Mutter, die ihre
über die Maßen schwerkranke Tochter 16 Jahre lang rund um
die Uhr gepflegt hat, wird nun wegen Beihilfe zum Selbstmord
inhaftiert. Die Ärzte und Pfleger, die Lynns schwere Erkrankung
leugneten, sie falsch behandelten und demütigten und somit Lynns
Zustand nur noch verschlimmerten, kommen ungestraft davon.
Die Journalistin Gill
Swain fasst Lynns Leiden mit diesen Worten zusammen:
„Ich habe in Afrika Kinder gesehen, die an Hunger
leiden, ich traf Menschen, die an Aids starben, Patienten, die vom
Hals an gelähmt waren und welche, die Krebs im Endstadium
hatten. Aber ich habe nie eine lebende Person gesehen, die so
schrecklich krank war wie Lynn Gilderdale.“
Aus den Artikeln von Gill Swain:
„Sie wurde über eine Magensonde ernährt
und über einen Zentralvenenkatheder mit Medikamenten versorgt.
Ihre Beine waren gelähmt und ohne Gefühl, sie konnte nicht
aufrecht sitzen ohne ohnmächtig zu werden und ihr Nacken war zu
schwach, um ihren Kopf zu halten. Permanent litt sie Schmerzen. Sie
konnte nicht schlucken und sie konnte seit August 1992 nicht mehr
sprechen.“
„In der Klinik machte man Experimente, um sie zu „zwingen“ zu gestehen, dass sie alles nur vormachte. Die Krankenschwestern ließen sie stundenlang unbeaufsichtigt, in den Annahme, sie würde schon von alleine ins Bad gehen. Dies hatte entwürdigende Ergebnisse. Die Ärzte fragten sie, ob sie zu Hause misshandelt werden würde, außerdem äußerten sie die Vermutung, Lynn hätte eine Schul-Phobie. Sie beleidigten sie verbal, indem sie zu ihr „dummes, kleines Mädchen“ und „Natürlich kannst Du es selbst tun“ sagten und sie aufforderten, ihre Dinge selbst zu holen.“
Die Leidensgeschichte von Lynn macht uns sprachlos. Ich finde nicht die richtigen Worte, um meine Gefühle auszudrücken.
In memoriam Lynn Gilderdale
Dezember 2008 - Hannahs Hoffnung
Insgesamt soll sie zwanzig solche Fieberschübe bekommen. Deswegen soll sie Anfang nächsten Jahres wieder in die Klinik, auch, um die anderen Therapien fortzusetzen. Doch die Krankenkasse hat die letzte Woche der jetzigen Behandlung nicht mehr bezahlt, und es ist bereits sicher, dass sie einen weiteren Klinikaufenthalt nicht bezahlen wird. Es sei „nicht nötig“, befindet die Kasse. Die ersten Wochen haben sie, wie sie es nannten, „nur aus Entgegenkommen und unter Zurückstellung von Bedenken“ bezahlt. Es ist mir völlig unverständlich, wie ein Sachbearbeiter, der weder Medizin studiert hat, noch den Patienten ein einziges Mal gesehen hat, darüber urteilen kann, was ein Patient benötigt, und es macht mich wütend, wie wenig Glauben den Ärzten, die eine Behandlung verordnen, entgegengebracht wird!
Hannah selbst schreibt: „Ich habe keine andere Wahl, ich muss diese Therapie weitermachen. Ich kann so wie jetzt eigentlich nicht weiterleben. Ich muss wenigstens eine klitzekleine Besserung erreichen.“
Des Weiteren hat sich eine Behandlungsmöglichkeit für Hannahs unheilbare Augenerkrankung gefunden. Damit kann zwar die völlige Blindheit nicht verhindert werden, aber sie wird hinausgezögert – dies würde ein paar Jahre länger Augenlicht für Hannah bedeuten... Wie wichtig das für Hannah ist, wird aus ihren Worten deutlich: „Ich kann doch nicht auch noch meine Augen verlieren!“, schreibt sie. „CFIDS in so schlimmer Ausprägung und dazu auch noch blind? Dann bin ich ja vollkommen hilflos! Ich brauche meine Augen auch, um irgendwoher Trost und etwas Positives zu bekommen, wenn ich etwas Schönes sehe!“ Doch – wie sollte es anders sein – auch die Kosten für diese Behandlung werden nicht von der Kasse übernommen.....
Wir hoffen so sehr, dass wir auf diesem Wege Menschen finden, die Hannah finanziell unterstützen können und so ihrer Hoffnung auf Besserung eine Chance geben.
November 2008 - ich versuche zu studieren - Hannah ist wieder zu Hause
Heute muss ich mal ein bisschen was von mir berichten:
Nach über drei Jahren Arbeitsunfähigkeit bin ich nun wieder an einer Musikhochschule eingeschrieben! Mein Kirchenmusikstudium konnte ich nicht wieder aufnehmen, schließlich glaube ich nicht, dass ich in den nächsten Jahren wieder in der Lage sein werde zu dirigieren. So bin ich nun für Musikpädagogik eingeschrieben. Allerdings ist nach wie vor ein normales Studieren völlig unmöglich. Ich besuche nur eine einzige Semesterwochenstunde (statt der üblichen 15), nämlich eine Stunde in meinem Hauptfach Orgel. Desweiteren nimmt eine hilfsbereite Kommilitonin eine Vorlesung für mich auf Minidisc auf. Das ist eine prima Lösung, denn so kann ich mir die Vorlesung anrechnen lassen, und muss trotzdem nicht anwesend sein. Ich kann mich dann ins Bett legen und mir so die Vorlesung anhören. Aber selbst dies ist schwieriger als ich gedacht habe: Nach nur wenigen Minuten ist meine Konzentration schon am Ende und so brauche ich 5 Tage, bis ich die Vorlesung komplett angehört habe. Das kann sich wohl auch keiner vorstellen! Nun, aber ich bin froh, dass es überhaupt geht! Es ist ja machbar, es kostet eben nur sehr viel Zeit und Unmengen Kraft.
Trotz der ganzen Schwierigkeiten, die ein „Studium“ für mich mit sich bringt, bin ich sehr glücklich darüber, dass ich nach so langer Pause endlich wieder ein bisschen Musik machen kann!
Auch von Hannah gibt es Neuigkeiten:
Sie ist aus der Klinik entlassen und wieder zu Hause, allerdings nur für einige Zeit, da sie Anfang nächsten Jahres wieder in das Krankenhaus zur Weiterbehandlung soll. Von den anstrengenden Therapien ist sie so geschwächt, dass sie nicht in der Lage ist, mit mir zu telefonieren. Deswegen kann ich heute leider noch nicht von ihr berichten. Ob die Medikamente helfen, wird sich ohnehin erst in den nächsten Monaten zeigen. Ausführlichere Informationen über Hannah schreibe ich dann an dieser Stelle, sobald sie wieder mit mir telefonieren kann!
Oktober 2008 - Herbsterinnerungen
Wieder ist Herbst. Ich denke oft an die Zeit vor zwei Jahren. Hannah war damals in einem Krankenhaus in Bottrop. Ich besuchte sie von Essen aus so oft ich konnte. Einmal machten wir auf dem Klinikgelände einen kleinen Spaziergang. Permanent wurden wir von alten Menschen mit Gehwägelchen überholt, so langsam waren wir. Wir versuchten es mit Humor zu nehmen und darüber zu lachen – nach außen hin gelang es uns, aber innen drin wussten wir, dass es eigentlich nicht lustig war. Wir schauten einander an und erkannten, dass wir die gleiche Angst hatten. Das war ein Trost...
Und nun ist wieder Herbst, zwei Jahre später. Hannah ist wieder im Krankenhaus. Für mich hat sich so vieles geändert in den letzten zwei Jahren, so vieles ist für mich besser geworden. Und für Hannah? Hannah geht es genauso schlecht wie damals. Vielleicht hätte es heute anders sein können, wenn sie die Therapie nicht hätte abbrechen müssen.
Wieder quält sie sich durch einen wochenlangen Klinikaufenthalt, mit der großen Hoffnung, endlich Besserung zu erfahren – und immer mit der Angst im Nacken, den Aufenthalt abbrechen zu müssen, weil das Geld fehlt.
Währenddessen spaziere ich durch den Herbst – immer noch langsam, aber viel schneller als damals! - und weiß bald nicht mehr, was ich noch tun kann für sie. Es quält mich, dass ich das große Geschenk der Besserung bekommen habe und meine Freundin nicht.
September 2008 – ein Hoffnungsschimmer
Hannah ist gerade stationär in
einer immunologischen Klinik bei Würzburg. Nach langem Hin und
Her hat sich die Krankenkasse breitschlagen lassen, die Kosten für
vier Wochen zu übernehmen. Natürlich haben wir erst einmal
gejubelt – dennoch macht es wütend, dass man als schwerkranker
Mensch nicht selbstverständlich einen Krankenhausaufenthalt
genehmigt bekommt, sondern die Krankenkasse um jeden Cent anflehen
muss. Es ist für einen kranken Menschen unzumutbar, wochenlang
mit der Krankenkasse verhandeln zu müssen, ehe man ins
Krankenhaus darf! Und die meisten Schwerkranken werden wohl kaum die
Kraft dazu haben und sind auf die Hilfe anderer angewiesen – so wie
Hannah.
August 2008 - Danke!
Juli 2008 – Treffen von Hannah und
Hanna
Juhu, Hannah und ich haben es endlich geschafft uns zu treffen! Seit Hannah wieder bei ihrer Mutter wohnt und ich in Mainz bin, trennen uns ungefähr 250 Kilometer und so sehen wir uns nie. Nun war ich aber einige Zeit bei meinen Großeltern, die ganz in der Nähe von Hannah wohnen, und so konnte ich sie von dort aus besuchen. Was haben wir uns gefreut!
Ein längerer Besuch mit Übernachtung war leider nicht drin – das hätte für Hannah dann doch zu viel Stress bedeutet. Und so sieht es aus, wenn sich zwei Freundinnen mit CFIDS treffen: :-)
Zuallererst einmal hinlegen! Die Zugfahrt hatte mich erschöpft und so legte ich mich gleich zu Hannah ins Bett. Zum Glück hatte Hannah keinen ihrer ganz schlechten Tage und wir konnten uns sogar richtig unterhalten! Nach einiger Zeit waren wir vom Quatschen müde. Also schliefen wir eine Stunde.
Irgendwie habe ich schon ganz vergessen, was man mit Freunden so unternimmt, wenn man gesund ist! Wahrscheinlich macht man irgendetwas. Wir waren schon froh, dass wir endlich einmal wieder zusammen sein konnten und freuten uns sehr, dass wir uns sogar auch unterhalten konnten. Es war ein wirklich schöner Tag für uns!
Wieder bei meinen Großeltern angekommen, schlief ich in der Nacht 14 Stunden, so sehr hatte mich der Besuch erschöpft. Den Tag darauf verbrachte ich fast ausschließlich liegend, um mich zu regenerieren.
Es hat uns beiden sehr gut getan, miteinander über CFIDS und die ganzen Probleme zu sprechen. Natürlich haben wir auch über vieles andere gesprochen und wir haben viel zusammen gelacht. Auch wenn es uns körperlich sehr entkräftet hat und Hannah mit den Nachwirkungen wohl wesentlich länger zu kämpfen hatte als ich, so hat es uns doch viel Freude gemacht und uns gestärkt.
Manchmal fühle ich mich mit den ganzen Problematiken um CFIDS bei gesunden Menschen unverstanden – was wohl daran liegt, dass es für einen gesunden Menschen wohl einfach nicht gut nachvollziehbar ist, wie ist es, mit CFIDS zu leben. Da tut es gut, wenn man sich mit anderen Patienten unterhalten kann. Und Hannah ist ein Mensch, dessen Nähe einfach erfreut!