Leben mit CFIDS – was bedeutet das?
Nach wie vor wird CFIDS in Deutschland kaum ernst und kaum wahr genommen. Das mag unter anderem vielleicht auch an dem Namen liegen, der in Deutschland für diese Erkrankung gebräuchlich ist: „Chronisches Erschöpfungssyndrom“. Ein absolut lächerlicher Name, der weder über die Ursachen, noch über die existenzbedrohenden Folgen der Krankheit etwas aussagt, geschweigedenn der Schwere der Symptome gerecht wird. Erschöpft oder müde ist jeder Mensch im Laufe eines Tages, doch mit dieser normalen Erschöpfung hat CFIDS nichts zu tun. Die Erschöpfung, die CFIDS-Patienten erleben, ist etwas völlig anderes. Sie ist für gesunde Menschen kaum vorstellbar.
CFIDS zu haben bedeutet: IMMER, ständig müde zu sein, jahrelang, jeden Tag rund um die Uhr, müde aufzuwachen, egal wie lange man geschlafen hat. In jeder „wachen“ Stunde gegen die Müdigkeit ankämpfen – und immer verlieren. Schlafattacken zwingen zum Liegen, ganze Tage werden schlafend verbracht – und trotzdem bleibt die Müdigkeit, die so unvorstellbar groß ist, dass sie jedes normales Leben unmöglich macht. Die Erschöpfung ergreift den ganzen Körper, man ist unfähig, sich über einen längeren Zeitraum in einer aufrechten Position zu befinden. „Chronische Orthostatische Intoleranz“ nennt man das. Wobei ein „längerer Zeitraum“ bereits 15 Minuten bedeuten kann.... Die Muskeln fühlen sich wie gelähmt an, das Gehen fällt schwer, jede Treppe entwickelt sich zu einem Hindernis. Charakteristisch ist, dass sich die Erschöpfung nach Belastung verschlimmert – wobei unter „Belastung“ nicht unbedingt großartige körperliche Betätigung zu verstehen ist, sondern einfach alltägliche Dinge wie Geschirr abwaschen, duschen etc.
Doch diese grenzenlose Erschöpfung ist nur ein Teil des Symptomkomplexes. Hinzu kommen Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Halsschmerzen, Muskelzuckungen, Zittern, entweder Fieberschübe oder Untertemperatur. Stellen Sie sich, wenn Sie das nächste Mal eine schwere Grippe haben, einfach mal vor, die Symptome würden nicht nach ein oder zwei Wochen verschwinden, sondern die nächsten Jahre so bleiben....
Doch damit
nicht genug: Konzentrationsstörungen, Gedächtnisverlust,
„Filmrisse“, Wahrnehmungsstörungen und Schwierigkeiten mit
der Wortfindung beeinträchtigen die Patienten enorm. Sie können
so stark ausgeprägt sein, dass die Betroffenen nicht mehr in der
Lage sind, Gesprächen zu folgen oder einen Zeitungsartikel zu
lesen. Einige der besonders schwer betroffenen Patienten können nicht mehr oder nur mit größten Anstrengungen sprechen.
Hinzu kommt bei einigen Patienten eine extreme Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Kälte, Wärme und Licht. Im Extremfall kann dies dazu führen, dass Licht die Symptome so sehr verschlimmert, dass die Patienten in abgedunkelten Räumen liegen müssen.
Ein Großteil der Patienten ist monatelang bettlägrig, viele sogar über Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg. Manche müssen künstlich ernährt werden.
Das „Kanadische Konsensdokument – Klinische Falldefinition und Leitfaden für Ärzte“ schreibt:
„CFS / ME ist
tatsächlicher entkräftender als die meisten anderen
medizinischen Probleme dieser Welt, entkräftender als die Folgen
von Chemotherapie, der sich Krebspatienten unterziehen müssen
oder als HIV im Endstadium bis etwas zwei Wochen vor dem Tod der
Betroffenen.“ *
Desweiteren wird darauf hingewiesen:
CFIDS kann zum Tode führen.
Todesursache ist Organversagen, besonders Herzversagen oder Versagen der Bauchspeicheldrüse. Ebenso sind Fälle bekannt geworden, an denen CFIDS-Patienten an Virusinfektionen starben, die der geschwächte Körper nicht mehr bekämpfen konnte.
* "CFS" als Abkürzung für "Chronic Fatigue Syndrome" ist der zur Zeit noch gebräuchlichere Name, der aber immer mehr durch "CFIDS" abgelöst wird. In England wird die Erkrankung "M.E." genannt, welches für "Myalgische Enzephalomyelitis" steht.
Ursachen
Nach diesen Ausführungen dürfte wohl deutlich sein, dass der Begriff „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder gar „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ völlig unzureichend und absurd ist. Der sich mittlerweile durchsetzende Name „Chronic Fatigue Immun Deficiency Syndrome“ ist wenigstens ein bisschen besser: Hier wird immerhin auf die Ursache hingewiesen: ein Immundefekt.
Noch ist das Rätsel um CFIDS nicht gelöst. Doch eines ist geklärt: Ursache für die lähmende Erschöpfung ist eine Störung des Immunsystems. Völlig vereinfacht könnte man sagen: Die Kommunikation der verschiedenen Zelltypen des Immunsystems ist gestört, folglich können eindringende Erreger nicht bekämpft werden, es kommt zu dauerhaften Entzündungen, die den Körper schwächen. Doch ganz so einfach ist es leider nicht. Gene spielen eine Rolle: Die Aktivität bestimmter Gene, die das Immunsystem kontrollieren, ist verändert im Vergleich zu der Genaktivität gesunder Personen. Ebenso wurden Schäden an den Mitochondrien, den "Kraftwerken" der Zelle, festgestellt.
Auch im Gehirn konnte eine ganze Reihe von Anomalien festgestellt werden. Der Hirnstamm wird nicht ausreichend durchblutet, es kommt dort zu einer Stoffwechselunterfunktion. In Untersuchungen fand man heraus, dass das Volumen der grauen Hirnsubstanz bei CFIDS-Patienten signifikant reduziert ist. Man stellte eine Verminderung des Gehirngewebes von durchschnittlich 8 Prozent fest.
Das ganze scheint wie ein großes Puzzle, die einzelnen Teile sind bekannt, aber noch kann man es nicht vollständig zusammensetzen.
Detailliertere
medizinische Informationen würden den Rahmen dieser
Internetseite, die ja vor allem auf Hannahs persönliches
Schicksal aufmerksam machen soll, sprengen. Ich bitte interessierte
Leser deswegen herzlich, sich auf der vorzüglichen Seite www.cfs-aktuell.de umzuschauen. Dort finden Sie Artikel über die aktuellsten
Forschungsergebnisse. Das zitierte Kanadische Konsensdokument finden Sie hier als pdf-Datei. Allen Lesern, die des Englischen mächtig sind, möchte ich die Seite des amerikanischen Centers for Desease Control
ans Herz legen: www.cdc.gov/cfs